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为救地贫女儿再生三个孩子 结果老三也患地贫

为救地贫女儿再生三娃 老三也患地贫

父亲与四女儿在一起。

星岛环球网消息:据《南方都市报》报道,来自茂名的6岁男童谭炜彬,本是“带着救治地贫姐姐的使命”出生,天不遂人愿,他自己也没能逃过地贫之劫,苦等6年才终于盼来一线生机,他于3月17日接受妹妹的脐带血进行造血干细胞移植治疗,目前正在医院治疗观察中。

转机出现

四女儿与三儿子配型成功

今年38岁的谭谦,是茂名市高州石鼓镇一名普通村民,12年前大女儿谭焕坤出生,四个月大的时候被确诊患有地中海贫血症。此后谭谦夫妇为了救治女儿又生了三个孩子,不幸的是二儿子没配上型,三儿子谭炜彬出生后又患有地贫。从此,谭谦一家的命运就彻底被改变。两个孩子长期输血、吃药、排铁,让他们一家一贫如洗。谭谦日夜工作,每月2500元的工资得全部用在孩子们的治疗上,幸得亲朋好友和社会爱心人士帮扶,一家人才得以坚持到现在。

长期输血吃药不是办法,谭谦夫妇跟其他地贫家长一样,四处奔走求医,希望能给两个孩子做造血干细胞移植手术。因为医生告诉他们,只有通过造血干细胞移植治疗才可以摆脱地贫病魔的困扰。在进行造血干细胞移植的过程中,找到相合的配型是整个疾病治疗的关键。

经过多年筹备,大女儿谭焕坤于2013年在南方医院建档,并在中华骨髓库申请配型,但是一直没有消息。2014年11月,四女儿谭秋婵出生,并与三儿子谭炜彬配型成功。谭谦夫妇于是先将四女儿的脐带血储存在广东省脐血库,一边等待移植机会,一边四处筹集手术费用。按照医学表明,孩子的脐带血与父母是半相合;在非孪生兄弟姐妹间的配型全相合率是25%;而储存脐带血自用则不存在配型问题。

面临困境

巨额费用无力承担

3年多的谋划和准备,谭谦一家省吃俭用,到处求助,仅筹集了20万元的手术费。谭谦找到了深圳市儿童医院,根据医院方面安排,谭炜彬将于3月16-17日进行外周血联合脐血干细胞移植手术。盼来手术的机会,谭谦夫妇喜忧参半,毕竟手术有风险,同时也需要巨额治疗费。

谭谦回忆,过去的12年,他和妻子,还有亲人都在苦苦坚持。“别人都劝我放弃,说这是个无底洞。”谭谦说,但是孩子都是心头肉,只要有一线希望,他们都会想尽办法努力。据了解,谭谦一家的困境在当地已是无人不知,社会和爱心人士对他们一家的帮助从未间断,这也坚定了他救治孩子的决心。

深圳市儿童医院血液肿瘤科副主任刘四喜说,造血干细胞移植手术的费用是30万—40万元,看似高昂,但从长远看,如果重型地贫患者的生命依靠输血和排铁维持到50岁,那这一生所耗费的医药费用将高达600万—800万元,输血量估计需要1500—2000人次,其消耗的人力财力将会更为庞大。如果患者家庭条件允许,最好还是进行造血干细胞移植,这是目前治疗重型地中海贫血的最好方式。他也呼吁,如果社会和社保能资助移植的部分费用,将会给这些患者家庭减轻很多负担。

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脐带血的应用

南都记者了解到,地中海贫血是发病率极高的遗传性疾病,广东、广西、海南三省是地中海贫血的高发区,医生建议市民在结婚、孕期一定要进行地中海贫血筛查,可以减少重型地贫儿的出生。

目前在世界范围内,脐带血已经应用于治疗80多种疾病。在国家最新颁发的《造血干细胞移植技术管理规范(2017版)》国卫办医发〔2017〕7号中规定,脐带血造血干细胞治疗技术适应于治疗再生障碍性贫血、重症放射病、重型地中海贫血、急性白血病、慢性白血病、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、淋巴瘤及其他某些恶性肿瘤等血液系统疾病。截至2017年2月,广东省脐血库共出库应用脐带血1003份,救助了811人,捐助脐带血301份。

责任编辑:杨德琦